延长孤独症患者支持体系，让“星星的孩子”不再害怕长大 |快评

自闭症儿童小泽《起舞》和易科《缤纷》出现在北京冬残奥会闭幕式舞台上。图/新华社

每160名儿童中就有一名自闭症儿童。

4月2日是第15个世界自闭症关注日。在这一天，让我们把目光聚焦在自闭症群体身上，关注他们，关注他们背后的众多。。家庭。

值得注意的是，从1982年。。确诊首例自闭症至今，已经过去了40年。自从自闭症进入。。人的视野，40年来逐渐被大众所知。2006年被划入精神残疾范畴，纳入国家社会保障领域。与此同时，

我国在康复和教育领域也出台了一系列相关政策，自闭症患者及其家庭得到了越来越多的关心和支持。

由于自闭症患者存在不同程度的社会交往障碍和沟通障碍，难以融入社会，严重者甚至出现精神缺陷，生活不能自理。这将伴随自闭症群体一生。他们不仅需要个人和家庭努力克服困难，更需要社会的包容、理解和支持。

一些调查和研究表明，一些自闭症儿童的父母放弃了他们的工作，一些父母放弃了他们的工作，全职在家陪伴和干预。

如何减轻自闭症家庭难以承受的负担，提高他们的社会保障和公共服务尤为重要。这也是——，2022年“世界自闭症关注日”主题“聚焦服务自闭症群体”的意义所在。

据了解，自闭症群体的基本服务包括医疗保障、学前康复、学龄融合教育、职业教育、就业支持、社区生活安置、父母支持、家庭财产信托等。目前，。。对自闭症群体的服务总体上是不平衡和不充分的。

说明前期服务比较充分，后期服务不足甚至空白。

2010年，电影《海洋天堂》上映。一位身患肝癌的单亲父亲，深深感到21岁的自闭症儿子死后无人托付，试图带着儿子跳海自杀。父亲的选择让无数观众震惊和难过。

但也反映了成年自闭症群体的照护困境。

统计显示，目前全国3000多家自闭症康复机构中，绝大多数做的是针对年轻患者(7岁以下)的抢救性康复，能接收大龄自闭症患者的不到5%。可见，自闭症干预和支持服务主要集中在儿童阶段。

大龄自闭症患者的社会支持差距很大。

此外，2017年国务院颁布《残疾预防和残疾人康复条例》，为自闭症患者提供康复救助，覆盖0-6岁范围。部分省区将康复救助范围扩大到14周岁。以及15岁以上的老年和。。自闭症群体，

社会关注和政策支持相对较少。

自闭症患者和每一个社会成员一样，都有权利享受有尊严、无障碍的生活，社会有义务和责任提供多元化、高质量的服务，并能覆盖自闭症患者的整个生命周期，让“星星的孩子”不再害怕“长大”。

针对社会支持资源的薄弱环节，各地不妨通过建立自闭症专项职业教育体系、开设自闭症相关专业课程等方式，逐步扩大康复救助范围，改善大龄自闭症群体的生活条件，帮助他们更好地融入社会。

当然，从“全生命”的角度认识自闭症，构建自闭症服务的社会保障机制，为自闭症患者提供全方位的社会支持，涉及自闭症儿童教育、学龄正规就学、职业培训、庇护性就业、养老等方面，是一个庞大的社会系统工程。

如何实现各领域资源优化整合，也是政策层面需进一步探索和完善之处。

此外，临床实践表明，孤独症越早发现、越早干预，效果越好。这不仅需要有普惠性政策，也需要针对性的措施，更有赖教育、医疗等社会力量共同支持。

比如，将孤独症早期筛查纳入儿童常规检查必要项中；加大孤独症科普宣传，尤其是偏远农村地区；在农村、西部地区建立服务机构；探索建设社区照护、辅助性就业、公办托养机构等“托底”服务等，

从而满足孤独症群体的社会需求，真正减轻其家庭负担。

前不久，两个孤独症孩子的画作—— 《缤纷》 《起舞》 出现在北京冬残奥会闭幕式上。原来他们眼中的世界，和我们一样，都是那么绚烂美好。而这份美好，需要我们一路同行与守护。

新京报评论员| 徐秋颖

编辑| 迟道华

校对| 刘军