向命运投掷包袱是什么歌(向命运投降的句子)

独奏演出中的黑光。实习生Delysia/摄

照片由脱口秀艺术家黑光受访者提供

命运是不会给黑光好脸色看的。它早早的预测了一个不好的结果，然后让痛苦慢慢到来。

12岁，眼睛有黑光被诊断为青少年黄斑变性。这是一种罕见的遗传病。随着时间的推移，患者的视力会逐渐变差，如果运气不好，可能会完全失明。人类医学对此无能为力。

但是黑光想活得开心。他开发过App，在工厂做过主管，做过游戏运营和品牌策划，和朋友一起开过店，做过公益。他的最新身份是脱口秀艺术家。

在舞台上，他把眼睛的缺陷塞进“包袱”里，比如“人要是瞎了就会特别自信”，比如“演出结束后拉一团水滴养链接”。如果“包袱”没响，那么“不知道是观众今天没来，还是聋子来建团了。”

黑光演脱口秀的时候才算数。入行两年，演了1200多场，勤奋指数在业内很高。和他一起玩开麦的马军说，到目前为止，上海和杭州的“追”的记录都是黑光保持的。在上海，黑光一天最多能赶上12次。

杭州是一天7场。马军觉得很“神奇”:“我们所有人都能看见，却赶不上一个瞎子。”

如果不提黑光，别人很难把他和“盲人”联系在一起。同事都知道他的眼光，有时候搞恶作剧，在他必经的路上放个包，或者搞个旅行，都能被他准确的跳出来。在同行的微信群里，曾经有人发了一篇二三百字的“小作文”，黑光看到了。

指出“第二行第三个字是错别字”。

不久前，他在综艺节目《脱口秀大会》第五季中登台亮相，获得四位嘉宾的全部“爆灯”，晋级下一阶段比赛。网友评论他的表情，“有梗有料，也能发人深省。”也有人反思如何让无障碍设施更加无障碍，减少文明盲区。

在脱口秀圈，黑光是一个特殊的存在。他想做的不仅仅是“甩掉包袱”。

34岁的黑登是江苏无锡宜兴人。本名高翔，行走江湖时用作艺名。

本来艺名是阿丁，但为了排在无锡盲人二胡演奏家后面，后来改成了“黑灯”——，因为眼病是一个“逐渐消亡的过程”。

他回忆说，五年级的时候，作业太低，姑姑带着表弟去拿眼镜，顺便带他去。当他到达医院时，他警告了所有的眼科医生。阿姨站在旁边，吓得不敢出声。他当时12岁，只是觉得“我很牛逼”，就一个人“干”了整个眼科。

七八个医生看了黑光的眼睛后说要去上海找专家。回家的路上，姨妈给表哥买了一根旧冰棍，给黑灯瞎火买了一个昂贵的玛格南冰淇淋，他心里拉响了警报：出事了。

到了上海，医院出具的报告显示他得了“青少年黄斑变性”，一万两千人中只有一个人有。患者在眼球的黄斑区会出现退行性病变、色素紊乱、中心视力急剧下降，造成不同程度的视功能损害，甚至失明。

病治不好，黑光只能等它坏掉。每天差一点，他分不清今天的视力和昨天的视力，但生活中处处都有“视力表”。

比如他出差，坐高铁，发现座位号看不清楚，他记得半年前还能清晰辨认。“整个人站在那里，不知道该怎么办。”黑光接过票，心想，算了，就站在车路口一直到终点吧。火车启动了，“那一刻，我坠入了深渊。”

黄斑变性患者的眼睛不能耐受强光，需要佩戴防护眼镜(太阳镜、偏光镜、防紫外线眼镜等。)正确。黑光灯戴了一年的灯罩，却再也扛不住了。“还是很刺眼”我就换了一个深色的。这意味着他的眼睛状况又恶化了。

每次出现这种情况，黑光都要“消化”一段时间，出来接受。然后又遇到一件事，缓冲了几个月。他形容那种状态是“被反复击倒，然后慢慢爬起来。”起床后又是一个大嘴巴。去的越晚，被打倒的次数越多，

但是你站得越快。"

2019年9月，黑光、患者朋友、患者家属成立了“青少年黄斑变性关爱中心”微信官方账号，并发布了第一条推送文章。

一开始三个人是在眼疾患者群里认识的，群里各种眼疾都有。他们参加过集团组织的一些专家的“会诊”，收获不大，于是决定自己动手。

青少年黄斑变性(Stargardt)是一种罕见的疾病，目前医学界尚无有效的治疗和控制手段。黑光估计，。。可能只有10万人患有这种疾病。由于个别病例数量少、分布广，医疗机构和药企在相关研究上缺乏动力。

“青少年黄斑变性关爱中心”公众号主要用来“汇聚患者，共同交流，跟踪医学研究”。黑灯还有更大的雄心——与各地各类医疗机构建立联系渠道，推动针对这种疾病的科学研究。

公众号的介绍词这样写道：我们不能坐以待“盲”，我们渴望被治愈！

“药企一般不会给罕见病研发药物，患者太少，风险太大，市场很小。”黑灯说，“我们不去做的话，没有人会来替我们做的。”

他希望能参考一些国外的成功案例，“一些人弄个基金会，筹点钱给研究者，在小白鼠身上做出来一点数据，感觉有希望，再去融下一轮钱，去猴子身上做实验，最后再到人身上。”

黑灯表示，这项工作早期的投入并不大。人多一些，能筹到钱。但他们第一步就卡住了。

历时两年，他们找到了1000多个人。为了做宣传、扩大影响，他们在2020年参加了腾讯的“99公益日”活动。

黑灯记得，活动中“什么病都有”，但没有人愿意长期看“这些东西”，一两天，最多一个星期，大家关注一下，捐10元，热度就过了。

“都是一次性的，不会再有什么别的。你讲得好苦，好励志，都没有用。”黑灯反思，“因为大家都挺累，上班、挣钱，没人下班了还想看这些，只想看‘哈哈哈’的东西。”

他要用“哈哈哈”的方式，来讲述自己的疾病。

2020年，黑灯去广州参加“。。罕见病患者组织能力培训会”，第一次登台展示才艺，想说段子逗笑大家，结果没人笑。

过了半年，综艺节目脱口秀大会第三季热播，黑灯看得很动心，恰逢他所在的公司要进行人事调整，他盘算手里的钱还能活一阵子，于是主动离职，一边上心理咨询的培训课，一边尝试去讲开放麦。

“先让大家觉得你这个人好玩、有趣，愿意看你，才愿意去了解你身后更多的东西，才更有一种传播的可能性。”黑灯说。

写脱口秀段子，他需要不断回顾人生经历，反复咀嚼痛苦，找出可以解构的部分，形成“包袱”，再抛给观众。

从苏州科技大学心理学系毕业前，黑灯几乎和正常人没什么两样，读书、考试，只是“写得比别人慢”。2009年，他开始找工作，全球金融危机爆发刚一年，他所在的苏州有很多做外贸的企业，大部分公司都在裁员，

根本就不招人。

第一份算是正式的工作，是在一家游戏公司做海外游戏运营。干了差不多一个月，黑灯就“跑路”了。因为突然有一天，他发现自己看不清电脑屏幕上的字。

第二天早上，一起合租的同学问他，你怎么不去上班。黑灯说，你们先去，不用管我。公司怎么给他打电话，他都不接，没有办离职手续，“人间蒸发”。

毕业后的三四年，黑灯一直处在这样一种状态，“寻找新工作，干3个月，发现做不了，然后逃跑，躲避”。

他反思，那会儿有一种“病耻感”。每次找工作面试时，他都不会说视力不好，都“装”，除非对方自己看出来。

这种躲藏一直持续到2013年。黑灯学会用一些软件来辅助办公，用电脑、填表格，觉得自己又“还行”了。他也会在面试时，坦言视力问题，纸质的文件看不了，电脑屏幕的显示器要大一些，分辨率稍微高一点。

2015年，黑灯在一家创业公司做项目，来到北京。他发现，“其实大家不太在乎你视力，你能工作就行。”另一家公司还把显示器最大的一台电脑给他用。

“你觉得自己可以的时候，其实就没有那么自卑了。自信一上来，什么都慢慢接受了。”

在“青少年黄斑变性关爱中心”，黑灯偶尔也会针对病友，拍摄电脑使用、上班、日常的一天怎么过之类的。。。他希望通过分享经验，让更多人直面生活。

黑灯清楚刚确诊时患者的心理，“根本不知道怎么办，像晴天霹雳”。据他观察，稍微理智一些、接受过良好教育的家庭，很快能适应过来，知道要干什么，要给孩子准备什么。但大部分家长通常就蒙了，非常焦虑。

到网上去搜信息，又会被算法推送各种各样的广告，很多患儿家长都被骗过钱。

黑灯很无奈。“我们还要跟这种骗子对抗。有的家长还深信不疑，说治疗后视力有提升。花那么多钱，就提升个0.0001，其实不是在治孩子的病，是花钱治自己的焦虑。”

黑灯也焦虑，他更希望做点事情。

黄斑变性患者需要的遮光眼镜，从海外官网购买，价格更优惠。患者群里的家长，很多人文化程度大多不高，面对全英文网站，根本读不懂。注册账号、采购、转运、报关，“任何一步都可能卡住”。

黑灯帮大家找代理商“拼单”，不忙的时候还帮着清点货物、查验型号、发货、收款、核对，算是义务劳动。

“一收钱就说不清楚了。但凡挣一角钱，性质就变了。”黑灯说，“那会儿，我反正闲着也是闲着。”

他视力不好，这些工作经常一做就是一下午。登上脱口秀舞台后，他把任务交出去了，“还想干点别的”。他在台上科普眼病的知识，吐槽不够人性化的无障碍设施，他想用“好笑”吸引公众对这个群体、这些问题的关注。

裸眼视力0.05以下，就被称为“盲人”。黑灯的视力是0.02。然而，在黑灯面前，世界并非一片纯粹黑暗。他可以辨别模糊轮廓、对比明显的大块颜色以及交通灯。他不用依靠盲杖，可以坐地铁，过马路，

甚至骑自行车，或者对太想帮忙的人说“不”。

他的眼前，时常有很多雪花一样的东西在闪，他形容“像电脑系统的屏保画面一样，彩条形状，窜来窜去。

还有特别热的时候，比如洗澡对着脸冲水，或者环境亮度忽然改变的时候，他的整个视野范围就全是“星星”。

这些年来，“雪花”的面积越来越大，满眼“星星”的黑灯需要适应的时间也更长了。他知道，视力还在下降。

他逆着视力的降幅去生活，赶场赶得比谁都频繁，交通路线比谁摸得都清，玩“剧本杀”都能第一个“读”完剧本。身边熟悉他的人，说他不像个盲人。

只有黑灯清楚自己生活中具体的困境。

上海淮海中路有一家好几层楼高的优衣库商店，4楼的洗手间特别亮，全是白色瓷砖，天花板是白的，墙是白的，地面是白的。一到这种地方，黑灯“整个人就不好了”。因为一眼看过去，一片白，什么都没有，

不知道在哪拐弯，也完全不敢往前走。遇到男女标识在门上、不在墙上的洗手间，他也辨认不清，有时就在门口踮脚看，还被人说过“变态”。

再比如，出门在外，黑灯几乎不走盲道。根据他的经验，有些盲道，半路会出现消防栓、隔离墩，或者走着走着突然就走“没”了。他最怕的是盲道走一半，突然拐个弯。他用“包袱”来批评：“铺成这样的，

可能是我们盲人自己铺的。不然眼睛不瞎，也说不过去了，是吧？”

他依赖读屏软件获取信息，能适应6-8倍速的声音，这声音在普通人听来，像一道电流。但他也经常遭遇“软件找不到可读内容”的故障。读新闻，明眼人能瞬间跳过评论区“哈哈哈”之类的内容，他只能耐心听下去。

黑灯把这些经历，转化成一个个搞笑的包袱，他看不见观众的表情，但能清楚地听到一波又一波大笑。

9月4日，一个北京周末的夜晚，天降的冰雹将商场的玻璃打得噼啪作响。

剧场里的灯光暗了下来，观众攥着明黄色的演出票入场，等着黑灯登台。

他向观众熟练抛出包袱，里面装着生活不那么公平的一面，还有帮这个群体改善生活的野心。

有观众纠结，听到那些悲惨故事，究竟该不该笑。黑灯自认没有拿道德绑架人：“谁的生活不苦呢。至少我还不用像你们普通人一样，面对生活的这些苦难，毫无办法，眼睁睁地看着，就只能这样。我就不一样了，

我可以视而不见。”

黑灯觉得，判断观众该不该笑的唯一标准，就是好不好笑。如果想笑又不敢笑，“可以给我转账”。

所幸，在那一天，观众笑了。责任编辑：秦珍子来源：。。青年报